YLIHERKKYYS DIARY

いろんな疾患と生きる日々の記録

脊髄空洞症と確定診断されるまで3 クリニック受診2

2回目のクリニック受診時にとうとうMRIを撮りました。撮影後はふらふらして手足に力が入りづらく、頭痛もあり、待合室の椅子に横になっていました。

診察室に呼ばれてまず、今までの説明は全部忘れてください。と言われました。

脳脊髄液減少症ではない、もっと大きな病気であることがMRI画像で明らかになったのです。

脊髄の中に空洞があること、小脳にキアリ奇形があること、それらが今の症状の原因であるだろうということを説明されました。そして、ここではないもっと大きな病院で診てもらうことを勧められました。そこでより詳しい説明や治療をしてもらえるとのことでした。

びっくりしました。

本当のことを言うと、告知されたときのことを今はあまりよく思い出せません。

当時はMRI撮影後の体調不良で、あまり頭が働いていなかったと思います。ふわふわした感じがありました。自分の内側で起きている痛みや不快さに意識が向いていたからか、傍から見ると落ち着いて淡々とその状況を受け入れていたみたいです。

紹介先の病院を選ぶときも、頭が動いていなかったので、なんとなくの直感で選びました。これは、後日ちゃんと頭で考えた結果でも同じ選択でした。頭が動いていなくても、自分に必要なものは感覚的にわかるのだな、思考が邪魔をしないからより素直に直感に従えるのかな、と思いました。

紹介状を作成してもらい、MRI画像のデータも受け取り、クリニックを後にしました。

体調は依然としてとして悪く、すぐにでも横になって休みたい状態でした。しかし付き添ってくれた家族を送る車に同乗したので、自宅に着くまで遠回りをし、結構長いドライブでした。

その夜は頭痛がひどくてなかなか寝付けず、ようやく眠れても、夜中にパニック発作(過換気発作)が起こって目が覚めました。MRIの体への負担が大きかったのか、空洞症の告知を受けたことが大きなショックだったのか、原因はわかりません。とにかく、この日の経験が大きなストレスになっていたことは確かでした。

以上が、わたしの脊髄空洞症が発覚した日の話です。

 

参考:

脊髄空洞症(指定難病117) – 難病情報センター

キアリ奇形|一般社団法人日本脊髄外科学会

キアリ奇形に伴う脊髄空洞症 - 亀田メディカルセンター|亀田総合病院 脊椎脊髄外科

 

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因みに、全部忘れて!と言われたのは、以下の内容。

脳脊髄液減少症です。

硬膜はメッシュ状をしている。

これが左右に振られることで緩んで、リンパに吸収される脳脊髄液量が通常より増えている。

交通事故の後遺症だね。


脳脊髄液減少症は次の3つに分けられる。

低下症(作られていない)

漏出症(穴が空いて漏れてる)

吸収亢進症(メッシュ状の硬膜の網が衝撃や振動で広がって、髄液が多めにリンパに吸収されている)

あなたは3つ目の、脳脊髄液吸収亢進症でしょう。