YLIHERKKYYS DIARY

いろんな疾患と生きる日々の記録

脊髄空洞症と確定診断されるまで1 受診のきっかけ

わたしは28歳の夏に、脊髄空洞症であることが判明しました。

きっかけはラフティングでした。ラフティングでは、使用した川の形状や水量の都合もあって、予想していたよりも大きく頭が左右に振られました。川を下り始めてから割と早い段階でわたしは頭が痛くなり始めました。この頭痛はボートから降りた後も、帰宅中の車の中でも、家に着いても消えることはなく、その後2週間以上続きました。

事前知識として、わたしは脳脊髄液減少症という病気があることを知っていました。日々の症状から、自分が脳脊髄液減少症なのではないかと少し疑っていましたが、脳外科に行って確かめるには至っていませんでした。

しかしラフティング中に始まった頭痛が2週間以上も続くことから、自分は脳脊髄液減少症かもしれないと本格的に思い始めました。通院中の精神科医や心理士にも話してみることを通して意思が固まり、ついに脳神経科を受診することを決めました。

友人のつてで脳脊髄液減少症に詳しい脳神経科クリニックを知っていたので、行くと決めてから実際に受診するまでは割とスムーズでした。

 

余談ですが、ラフティングをした日、当日朝か前日夜(この辺りの記憶は曖昧です)まで、ラフティングをするかサップをするか迷っていました。このときにサップを選んでいたら、頭を大きく振られることもなく、未だ脊髄空洞症であることが判っていなかったかもしれません。そう考えると、あの時ラフティングを選択してよかったな、ラッキーだったなと思います。

そして、川のアクティビティに誘ってくれた人には感謝しています。体調が良いとは言えない状態だったので、誘いに応じることは不安だったのですが、わたしを上手く乗せせてくれてくれました。

ちなみに私がなぜサップではなくラフティングを選んだかというと、ラフティングのほうがサップよりも体力的に楽だと思ったからです。サップは自分の足腰でバランスを取り、パドルを握り、腕をつかって漕がなければならない、体幹必須のスポーツだと思っていました。当時たまに、めまい、ふらつき、手足に力が入らない、などの症状が出ていた私は、ラフティングなら座っていればいいがけだから簡単だと思いました。

後日友人にこのいきさつを話したら、サップのほうが楽だよ~穏やかだよ、と言われました。私の間違った見解と思い込みが、結果的に自分自身を助けることになったようです。思い込みの強さや誤解も、たまにはいい風に作用するのだなと思いました。

 

参考:CSF JAPAN 脳脊髄液減少症ホームページ | 脳脊髄液減少症とは?